Crônicamente, eu

Eu sou uma pessoa doente, crônicamente doente, isso nunca vai mudar, mas eu, a cada estação da minha vida, eu mudo.

A dor intensa não me torna mais forte, pelo contrário, ela me limita e é dentro dessa limitação que eu faço a minha metamorfose. Que eu me transformo de alguém que podia caminhar 15km e dormir à noite toda a alguém que descobre que artesanato também é legal e que existem muito mais coisas que eu posso aprender, mesmo sentada no sofá da minha sala. Que palestras e vídeo aulas são divertidas e que quando minhas pernas resolvem não colaborar, passear de carro e observar as paisagens e a vida ao meu redor é o suficiente, pois eu estou ali, eu estou fazendo parte do mundo, eu também estou vivendo.

Presa dentro desse corpo-jaula que não me permite abrir grandes asas, eu aprendi a decorar o espaço do meu casulo, mesmo com aquela inquietude de quem quer viver a vida que se vê na televisão, de quem quer correr numa praia deserta ou mesmo, simplesmente, participar de eventos sociais comuns.

Aprendi a deixar as portas abertas para visitas para que elas venham até mim quando eu não posso ir até elas. Foi e é assim que no meio de cada nova limitação, meu mundo se expande. Às vezes dói aceitar, porém doeria ainda mais fingir que está tudo bem e não ter um ombro amigo para chorar quando se está com medo do amanhã, pois ele pode ser qualquer coisa, seja a gente doente ou não. É aquela velha história de que todo mundo às vezes precisa de uma mãozinha e abraço apertado. Talvez eu precise até de um pezinho para me ajudar seguir em frente e conviver com aquilo que a vida pode me oferecer.

É difícil conviver com uma doença rara, as vezes é até assustador, porém quando você aprende a aceitar a vida que lhe foi dada e pensa nas batalhas que já venceu, o seu coração se enche de paz e coragem, porque não importa o que aconteça, mesmo que no fundo, você sabe que é sempre será capaz.

E o melhor: jamais estará sozinho.Uma vida com uma doença rara é uma vida de adaptações. Eu não tenho mais  a mesma coordenação para enfeitar as minhas agendas (era um dos meus hobbies preferidos) e nem de escrever e desenhar nos meus diários, porém, olha eu aqui: mesmo por meios diferentes, minhas palavras continuam fluindo, encontrando novos espaços que por sua vez encontram novas pessoas que enchem o meu mundo de gratidão.