No Dia Mundial das Doenças Raras, reforçamos uma verdade essencial: visibilidade salva vidas.

Entender as doenças raras é fundamental para desmitificar medos e preconceitos que cercam essas condições.

A minha doença me ensinou resiliência, mas essa não foi a sua lição mais importante. A coisa mais importante que aprendi com minha ela é a..

Viver com uma doença rara significa sair mais para ir ao médico do que para ver os amigos ou fazer coisas que você gosta.

Lidar com profissionais de saúde desinformados sobre doenças raras pode ser extremamente desgastante e frustrante.

Neste dia especial, unimos nossas vozes para dar luz e voz a uma causa que toca a vida de milhões de pessoas ao redor do mundo, mas que aind

Somente quem enfrenta uma doença debilitante compreende o valor das pequenas vitórias diárias. São nelas que encontro forças para fortalecer

Saber mais sobre doenças raras significa abrir portas para novas pesquisas, tratamentos inovadores e, o mais importante, esperança. Esperanç

Nem todas as dores são visíveis aos olhos, mas isso não as torna menos reais. Imagine carregar nas costas um peso que só você pode sentir, u

Tomar decisões que afetam nossa saúde física e mental não é fácil, mas escolher o port-a-cath foi um passo transformador para mim

Vivendo com uma doença rara, me deparo todos os dias com um desafio que parece não ter fim. Os sintomas gastrointestinais que enfrento

Além disso, tal conselho pode parecer descompassado com a realidade de muitas pessoas. Sem um contexto adequado ou uma compreensão da condiç

Existem palavras que capturam a essência da força, coragem e otimismo que pessoas com doenças raras demonstram diariamente. Elas são uma cel

Lembre-se: pessoas com doenças raras existem e contam com você! Sua voz pode ser a chave para desencadear mudanças positivas e significativa

A luta contra doenças raras começa com informação. Informe-se e ajude!

Quando as pessoas entendem melhor essas condições, tendem a ser mais solidárias e compassivas. Isso pode resultar em mais recursos direciona

O aspecto isolador dessa experiência é agravado pela incerteza e pelo medo do desconhecido. É uma luta constante para descobrir se esse novo

Esse valor intrínseco é como uma âncora firme, inabalável e constante, independentemente das tempestades trazidas pelos desafios de saúde. S

Ainda assim, nesta jornada repleta de incertezas e batalhas de saúde incessantes, encontrei um farol inabalável de esperança. Grata pelos t

Como um último desejo, ele pediu que o aniversário dele fosse celebrado todos os anos, como ele sempre se propôs a fazer. 27 de janeiro está