Pessoas com doença de Fabry apresentam níveis mais elevados de certas citocinas inflamatórias — pequenas proteínas que atuam como me

Quando alguém recebe um diagnóstico, o mundo muda. Há medo, incerteza, luto pelas coisas que talvez nunca mais sejam como antes. E nesse...

Os sintomas gastrointestinais são bastante comuns entre os pacientes com doença de Fabry e frequentemente aparecem como um dos primeiros

No Dia Mundial das Doenças Raras, reforçamos uma verdade essencial: visibilidade salva vidas.

Entender as doenças raras é fundamental para desmitificar medos e preconceitos que cercam essas condições.

Pessoas com doenças raras e crônicas encontram diversão e distração em atividades que podem parecer monótonas para quem é saudável.

Viver com uma doença crônica ou rara pode ser um desafio constante, mas é importante lembrar que nós, pessoas com essas doenças, não...

Conviver com uma doença rara e crônica faz com que os ambientes médicos se tornem extremamente familiares.

A minha doença me ensinou resiliência, mas essa não foi a sua lição mais importante. A coisa mais importante que aprendi com minha ela é a..

Viver com uma doença rara significa sair mais para ir ao médico do que para ver os amigos ou fazer coisas que você gosta.

Lidar com profissionais de saúde desinformados sobre doenças raras pode ser extremamente desgastante e frustrante.

A inclusão social das pessoas com doenças raras é um direito fundamental, não um favor. Muitas vezes, indivíduos enfrentam desafios diários

Viver com uma doença rara é caminhar por uma estrada repleta de singularidade e desafios. É atravessar uma tempestade imperceptível aos outr

Enfrentar uma condição de saúde rara pode ser uma jornada desafiadora, repleta de altos e baixos. No entanto, descobrir a força na aceitação

No Dia das Mulheres, é fundamental refletir sobre a experiência única de ser uma mulher enfrentando uma doença rara ou crônica.

A dor de ter que recusar convites e ver a própria vida social escassear é algo com o qual muitas vezes precisamos lidar. Essa situação desen

Para mim, o aniversário vai muito além de uma simples celebração; ele se tornou um símbolo de resiliência, de superação e de gratidão pela j

Neste dia especial, unimos nossas vozes para dar luz e voz a uma causa que toca a vida de milhões de pessoas ao redor do mundo, mas que aind

Somente quem enfrenta uma doença debilitante compreende o valor das pequenas vitórias diárias. São nelas que encontro forças para fortalecer

Viver com uma doença rara é uma jornada solitária e complexa, marcada não apenas pelos desafios físicos, mas também pelo peso emocional de s