27/01 Um Dia Especial

Hoje é uma data muito marcante, mas não apenas para mim. 27 de janeiro é o Dia Estadual da Conscientização da Doença de Fabry no Rio Grande do Sul.  

Essa data foi escolhida a dedo. 27 de janeiro era o aniversário do meu pai, que faleceu em decorrência dos sintomas da Doença de Fabry. Ele foi um homem muito forte, que apesar de sentir dores insuportáveis todos os dias, foi, junto da minha mãe, um dos criadores da AGF (Associação Gaúcha de Fabry) e ajudou a levar informações sobre a doença a muitas pessoas, auxiliando-as na descoberta dessa condição. 

Quanto ao meu pai, Deus o agraciou com tempo nos seus últimos dias para pedir perdão e para perdoar, e assim partir sem carregar o peso das palavras duras ditas em momentos de dor e impaciência. Mesmo sabendo que ele não estaria mais aqui, ele falou de planos futuros e de como queria que o trabalho que ele havia começado continuasse para que as pessoas pudessem ter uma chance de viver uma vida com mais qualidade do que ele teve. 

Como um último desejo, ele pediu que o aniversário dele fosse celebrado todos os anos, como ele sempre se propôs a fazer. 27 de janeiro está no calendário oficial do RS como o Dia da Conscientização sobre a Doença de Fabry em sua homenagem. 

Para que as pessoas não com a Doença de Fabry não passem por todo o sofrimento que ele passou, é mais que importante a garantia de um tratamento adequado.  

Esse foi um dos motivos pelos quais eu participei junto com a Colabore com o Futuro para conscientizar as pessoas sobre uma consulta pública onde todos puderam dar sua opinião sobre a disponibilização de um tratamento para a Doença de Fabry no SUS.  

Graças a todos que participaram, a decisão do Ministério da Saúde foi favorável, e o medicamento que mudou a minha vida estará disponível também a outros pacientes com a mesma doença que a minha. 

É participando de ações como essa que podemos garantir que as necessidades de todos sejas ouvidas e consideradas pelos tomadores de decisão e mudar a vida de milhares de pessoas. 

E a respeito do meu pai? Bem, aí resta a saudade e sobram os ensinamentos.