Conviver com uma doença rara e crônica faz com que os ambientes médicos se tornem extremamente familiares.

Viver com uma doença rara significa sair mais para ir ao médico do que para ver os amigos ou fazer coisas que você gosta.

A dor de ter que recusar convites e ver a própria vida social escassear é algo com o qual muitas vezes precisamos lidar. Essa situação desen

Além disso, a conscientização pública sobre doenças raras é essencial para garantir o apoio necessário aos pacientes e suas famílias.

Esse valor intrínseco é como uma âncora firme, inabalável e constante, independentemente das tempestades trazidas pelos desafios de saúde. S